Giuliana: Come affronto la mia Sclerosi. Libertà di cura

Ciao a tutti! Mi chiamo Giuliana e, al momento ho 35 anni, visto che sono nata nel 1979. Dopo essermi dedicata al negozio di famiglia fino al martirio (mio padre è un cosiddetto workaholic), la sclerosi multipla mi ha costretto a ripensare la mia vita. Ero laureata in lingue, avevo un diploma di traduttrice, conoscevo perfettamente il tedesco, l’inglese e il francese, ma mi sentivo totalmente inadeguata e avevo paura di intraprendere la mia strada. Ho anche fatto dei concorsi, ma figuriamoci se in Italia un laureato passa un esame per diplomati senza una conoscenza! In ogni caso, il temporeggiare era un sintomo di enorme terrore. Dovuto a che cosa? Chi lo sa! La sclerosi è entrata nella mia vita di 29enne anacronisticamente impaurita e mi ha infilato in una lavatrice che centrifuga a 1000 giri. E’ stato un percorso tortuoso, difficile e, a volte molto triste, in cui ad ogni centrifuga saltava qualcosa e si rimescolava di nuovo. E’ stato un continuo ricominciare, cadere e cominciare di nuovo, ma mi ha condotto alla libertà. La SM era venuta a dirmi qualcosa; avrei potuto far finta di niente, ma ho preferito ascoltarla. Come in tutte le storie a lieto fine che si rispettino, anch'io ho avuto il mio principe azzurro e mentore allo stesso tempo: Max, il mio fidanzato, conosciuto tre mesi dopo la diagnosi. Doveva per forza essere una persona speciale per me e per la mia SM: la diagnosi di SM mi era stata comunicata il 5 di agosto del 2008 e Max è nato il 5 agosto del 1970. Non scomodiamo addirittura Jung, tirando in ballo i suoi eventi sincronistici…però, fate voi! Cercherò di aggiornare questo diario il più possibile, così potrò tenervi informati su come procede.

La "mia" SM

SETTEMBRE-OTTOBRE 2007: PARESTESIE ALLE MANI
A settembre-ottobre del 2007, compaiono delle parestesie alle mie mani (formicolii). Dolori, impossibilità di usare il computer, di tenere una penna in mano, scrivere e sensibilità' completamente azzerata nelle dita. Studiavo per un concorso pubblico e lavoravo otto ore al giorno, quindi credevo di essere sotto pressione e molto, molto stressata; sono una fifona terribile e non mi sarei mai rivolta ad un medico, sicché mia madre prenotò una visita specialistica con un'elettromiografia presso una rinomata clinica romana. Il "luminare" che mi visitò, un neurologo, non riscontrando nulla di anomalo dall'esame elettromiografico, pensò bene di prescrivermi una "dose pediatrica" di psicofarmaci. Io, totalmente contraria al suo parere, gli dissi di risparmiarsi la ricetta, perché nel caso di stress, mi sarei fatta una camomilla di più. Eravamo in novembre e dovevano passare nove lunghi mesi prima di avere una diagnosi esatta.

5 AGOSTO 2008: LA DIAGNOSI
Le parestesie alle mani erano passate da tempo, ma erano trascorsi mesi in cui avvertivo delle vertigini e mi sentivo particolarmente depressa, per la prima volta in vita mia. Al culmine di un periodo di m....e' arrivata lei, la mia diagnosi: "Noi pensiamo che sia Sclerosi Multipla", così mi disse il mio medico curante. Una doccia fredda, che dico? una botta in testa. Ero consapevole di stare male, ma davvero non credevo si trattasse di una malattia! Dopo dieci anni sono tornata in vacanza con i miei genitori. Il neurologo, dopo la diagnosi, mi disse di andare in vacanza tranquilla (!), avremmo fatto il prelievo del liquor a settembre.

10 DICEMBRE 2008: INTERFERONE BETA 1a (REBIF)
A settembre effettuo vari esami, tra cui il prelievo del liquor...anzi, i prelievi del liquor, perché' il nostro guru della neurologia (così si sente il mio primo neurologo) non riesce a prelevarne neanche un campione, suda freddo e chiede scusa molte volte; così tenta un altro, forse un altro ancora, e infine, un   ultimo medico che finalmente ci riesce. Li dovevate vedere come erano soddisfatti alla fine e come trattavano quest'ultimo medico come il John Wayne dei prelievi. Lui, che prelevando il liquor da un punto alto della schiena, rischia di mandarmi davvero sulla sedia a rotelle. Ho fatto un mese sdraiata sul letto senza potermi muovere se non per andare al bagno. Ma del resto, questo e' quello che accade ad una persona disperata, a un mese dalla diagnosi: un prelievo "indaginoso".
Nonostante  l'esito relativamente positivo dei vari esami e il fatto tangibile che io stessi bene, a seguito di una risonanza di controllo in ottobre 2008 (due mesi dopo la diagnosi), risultò una nuova area di infiammazione nell'encefalo, ragion per cui il neurologo mi consigliò caldamente di cominciare una cura di interferone beta-1: "Che vuoi usare le stampelle all’età di tua madre?!". Dopo questo saggio invito, completamente terrorizzata, comincio la cura con il Rebif 44 mg, tre punture a settimana, protocollo di due anni: e' il 10 dicembre 2008, una settimana dopo essermi fidanzata con Max.
Ah, dimenticavo! La mia diagnosi di accettazione fu una CIS, cioè una Sindrome da Caso Isolato, come si intuisce dalla definizione stessa, la mia sclerosi si e' manifestata una volta sola e potrebbe restare l'unico episodio: tuttavia, ad una mia domanda diretta al neurologo, su quale fosse il tipo di SM che avevo, egli dispose "RR", vale a dire una Sclerosi Multipla recidivante-remittente. Poiché gli episodi in cui la malattia si e' manifestata provano essere stati due (parestesie 2007, vertigini 2008). MA mica mi parlò di Cis quando mi diede l'infausta notizia!!! No, no: parlò subito di SM!



GENNAIO 2009: PSICOTERAPIA, OMEOPATIA E OSTEOPATIA
Su suggerimento della psicologa dell’ospedale in cui sono “in cura” e su insistenza di Max, inizio un percorso di psicoterapia con la terapeuta dell’AISM, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla. E’ l’inizio del mio cammino verso l’autonomia e la comprensione di me stessa e di chi ho intorno. Successivamente, Max mi porta anche dall’omeopata, che mi da’ una cura per proteggere gli organi aggrediti dall’interferone (tiroide, fegato, ecc.…) e il mio stato d’animo. Mi fa conoscere anche un osteopata che comincia a trattare la mia SM dal cranio.




SETTEMBRE-OTTOBRE 2009INTERRUZIONE DI INTERFERONE E NON SOLO
Questo è il momento più triste della mia storia...dopo quasi sei anni ve la racconto. A settembre scopro di aspettare un bambino nonostante le precauzioni utilizzate. Si apre un altro capitolo triste della mia vita: il neurologo, che prima di cominciare la "cura" con il Rebif mi aveva detto che era A-S-S-O-L-U-T-A-M-E-N-T-E vietato avere gravidanze durante il trattamento e mi aveva anche prescritto le analisi per assumere un contraccettivo orale, adesso con una faccia di bronzo, mi dice che se voglio portare a termine la gravidanza è necessario che io interrompa la cura e che non ci sarà alcun problema. È l'unico medico a darmi parere favorevole. Resto incredula e ammutolita nella più totale confusione. L'impressione che ho avuto è stata di essere una cavia da laboratorio. Comunque, interrompo l'interferone e faccio i miei debiti controlli: consulti con altri medici neurologi e ginecologi e ricerca personale di letteratura medica. Non ne trovo a sufficienza ma i pareri medici, compreso il mio ginecologo di sempre, è inequivocabile: il rischio di malformazioni e problemi neurologici è altissimo se non certo. Con tanto dispiacere, interrompo la gravidanza il 15 ottobre 2009 e poco dopo riprendo l'interferone.

24 SETTEMBRE 2010: BASTA CON L’INTERFERONE!
Dopo quasi due anni, il 24 settembre 2010 smetto di prendere l'interferone e, due mesi dopo, effettuo RMN di controllo che attesta l'assenza di nuove placche e che la situazione e' invariata all'anno precedente (vedi sopra). Continuo a stare "in cura" dal neurologo che mi segue dall'inizio fino a marzo 2011, ma la sfiducia nei suoi metodi, nei suoi silenzi e nei suoi atteggiamenti, ma soprattutto la sua spocchiosita', mi fanno decidere di rivolgermi altrove. Da quando smetto di prendere l'interferone lui e i suoi assistenti cominciano a maltrattarmi velatamente o esplicitamente, a seconda dei casi. In effetti, dopo la mia scelta di abbandonare la "terapia", inizialmente fanno finta di non battere ciglio, poi passano ai metodi di convincimento in stile paternalistico e, infine, scoppia l'ira e la seccatura più malcelata. Non vengo cacciata, ma capisco che ho violato un tacito accordo, in cui il paziente deve pazientare fino a mettere a rischio la sua stessa vita e non ha diritto di scegliere quale terapia seguire. Questo accordo è a totale vantaggio del medico che, onnipotente, decide ciò che è meglio per i pazienti, sulla base di principi non troppo chiari. Lo chiedo a voi: perché?

MARZO-APRILE 2011: CAMBIO OSPEDALE E CAMBIO LAVORO
La SM e' una malattia troppo complessa troppo complessa, per fermarsi al parere di un solo medico. Cambio centro e mi sottopongo a RMN (maggio 2011) che stabilisce assenza totale di nuove placche, situazione invariata come ben due anni prima! L'unica nuova scoperta e' che non ho solo 3 placche, ma ne ho 8. Peggiorata? No! Sembra che il neurologo precedente non se ne sia accorto. Forse perché utilizza una macchina per le risonanze che sembra della seconda guerra mondiale???? Mah... Il neurologo attuale mi consiglia caldamente di riprendere l'interferone, dal momento che non si sa mai la sclerosi dovesse farsi viva di nuovo...ma io non mollo. Nel mese di maggio (2011) ripeto risonanza che decreta per la terza volta che la situazione e' invariata, la malattia e' per così dire, in vacanza. E io continuo a non prendere farmaci.
Finalmente prendo coraggio e mollo il lavoro di famiglia. Già da tempo avevo ricominciato a impartire lezioni private, fare traduzioni e avevo trovato un impiego in una scuola come insegnante di inglese e di francese: libertà!


MARZO-GIUGNO 2012: NUOVA RISONANZA, PLACCA ATTIVA ASINTOMATICA E ABBANDONO ANCHE IL SECONDO OSPEDALE
A marzo effettuo RMN e scopro di avere una placca attiva nel corpo calloso che ha deciso di lasciarmi in pace: e' asintomatica, senza RMN, non me ne sarei accorta. A giugno mollo il secondo centro, con estrema rassegnazione. Quando mi dice bene, i medici non mi calcolano e mi guardano come una poveretta da compatire perché non prendo i farmaci PREVENTIVI.  Nell'ultimo controllo, una dottoressa priva di spessore e buone maniere si accanisce con la penna sotto il mio piede. Ho cambiato centro, ho spiegato che non volevo prendere farmaci preventivi e perché, ho spiegato che mi sono sentita maltrattare per questi motivi nel centro che ho appena abbandonato, ma la storia si ripete anche qui, come in un copione già scritto e immutabile. Quindi, avendo compreso che non posso stare in cura da un medico di cui non voglio seguire le indicazioni, decido di trovare una neurologa a pagamento. Ribadisco tuttavia, a tutti i neurologi della scuola di pensiero comune, che, ho la SM e non posso certo rivolgermi al ferramenta sotto casa, ma mi adeguo al fatto che una paziente che NON prende interferone o simili, diventa inspiegabilmente e automaticamente una paziente di serie B. Perché?! Ai posteri l'ardua sentenza...Comincio a prendere l'olio di canapa, la cosiddetta medicina proibita. Ciao ;)


GIUGNO 2012: CENTRO OMEOPATICO E NEURITE OTTICA RETROBULBARE(?)
A giugno ho una neurite ottica retrobulbare all'occhio sinistro, che curo con l'omeopatia unicistica e un po' di riposo. (Nel frattempo, infatti, mi sono trovata una neurologa a pagamento in un centro di medicina omeopatica hannemaniana. Sto bene fino a dicembre, quando all'arrivo del freddo gelido, compare di nuovo...'sta neurite e' sensibile al cambio delle temperature! L'effetto e' come quello della cataratta e un po' di mal di testa, per il resto, e' tutto nella norma. Ora e' passata con omeopatia e riposo (sigh!).

GENNAIO 2013: RISONANZA A PAGAMENTO DAL NEUROLOGO PIU' BRAVO      D'EUROPA E DIVENTO VEGANA INSIEME A MAX
Effettuo risonanza a pagamento e in sostanza scopro che se sto bene, non c'e' necessità di fare l'RMN in continuazione: una volta l'anno, senza peggioramenti va più che bene. Finalmente, il neuroradiologo più bravo d'Europa mi tranquillizza! Nel frattempo, a seguito di alcune letture (The China Study di Campbell e Valdo Vaccaro) decido di provare l'alimentazione vegana: voglio guarire e ce la farò! Anche perché in questa avventura Max mi segue con entusiasmo e decide di diventare vegano insieme a me. Non è da sposare?!! 


MARZO 2013: OCCHIO BALLERINO E CONOSCO VALDO VACCARO
L'occhio fa le bizze, specialmente a marzo non funziona bene per molto tempo e non posso più guidare. Max contatta Valdo Vaccaro e riusciamo ad avere un colloquio. Persona di grande conoscenza e umanità che ci illumina sulla scelta vegan-crudista: capiamo di essere sulla strada giusta. Dopo questo incontro, Max trascorre un'ora a cercare il tarassaco per campi...:)

GIUGNO 2013: OCCHIO BALLERINO
Credo di essere in tutto a quota quattro: La vista traballa ma non ho diplopia. Mi rifiuto di effettuare risonanza a giugno come vuole la mia terza neurologa. Ho scoperto che, oltre al centro omeopatico, lavora anche presso un centro SM ospedaliero. Non sarebbe un problema se anche lei non cominciasse a fare pressioni per il cortisone, risonanze, ecc. Anche no.

AGOSTO 2013: OCCHIO BALLERINO
Adesso, in agosto, ho di nuovo l'occhio "ricoperto" da una patina e non vedo bene....

SETTEMBRE 2013: OTTIMO STATO DI FORMA E OCCHIO BALLERINO
Settimana in splendida forma, sono stata a pattinare per tre giorni, poi……, soltanto un problemino….

GENNAIO 2014: UN ANNO DI ALIMENTAZIONE VEGANA E SCUOLA DI NATUROPATIA
I primi di gennaio festeggio un anno di alimentazione vegana e di ritrovato benessere. Sono in forma, in salute, vado sui pattini e vivo la mia vita quasi come se la sclerosi, ma soprattutto l'interferone, fossero un brutto sogno... impossibile da dimenticare! Dallo scorso anno non effettuo risonanze e non vado ai controlli, visto che si riducono ad un mero tentativo di trovare qualcosa che non va e instillarmi il dubbio che prima o poi la malattia mi colpirà. Ascolto il mio corpo e quello che mi dice. Mi iscrivo a scuola di Naturopatia. E ricominciamo!

MAGGIO 2014: DA MOLTO TEMPO L'OCCHIO NON FA PIÙ CAPRICCI
Secondo Max, immerso nello studio dell'igenismo naturale, si trattava di una semplice escrezione del corpo, a seguito della pulizia messa in atto dall'alimentazione vegana. Ricordiamoci che all'inizio del mio percorso io ero un cassonetto. Ormai siamo iscritti a naturopatia, io ho ritrovato la salute e il benessere insperati fino a qualche anno fa e quindi ci lanciamo in supposizioni. Ma la sclerosi non era inguaribile?!!

Nel seguente video potrete vedermi andare sui pattini.
Secondo la M.U. non dovrei riuscirci.
Voi che ne pensate?

video



GIUGNO 2015: 5 ANNI SENZA INTERFERONE 1 ANNO E MEZZO DI ALIMENTAZIONE VEGANA E  SENZA SINTOMI

Questi sono gli aggiornamenti sul mio stato di salute. Mi spiace avervi fatto attendere tutto questo tempo, ma non avevo nulla da raccontarvi, se non che sto bene, la famiglia si è allargata con 10 cani e 2 gatti e abbiamo cambiamo casa. Come avete potuto leggere nel titolo da quattro anni non prendo più interferone e altre catastrofi, da due anni seguo un’alimentazione tendenzialmente vegan-crudista e da un anno e mezzo circa non ho sintomi strani e bizzarri che mi affliggono. Mi alleno, vado a ballare (sempre troppo poco), lavoro e faccio il trasloco. Per completezza di informazione: non eseguo risonanze da gennaio 2013 (vedi sopra) e credo di aver disertato visite di controllo da poco tempo dopo, quindi circa da due anni. So che per la medicina il mio comportamento è folle, e inaccettabile per molti, malati compresi, ma questa é la MIA scelta. Da un lato, mi sento bene, in forza e salute e non sono interessata a sapere quante placche ho, se sono attive o meno, se sono belle o brutte: io mi sento bene e questo è ciò che ho perseguito e continuo a perseguire. Dall’altro: non ho avuto altra possibilità. Ho cambiato tre centri diversi, due pubblici (S. Andrea e Tor Vergata), specializzati in SM, e uno privato omeopatico (S.I.M.O.H.) in cui la neurologa collaborava anche con un ospedale pubblico di Roma (Gemelli). In tutti e tre sono stata trattata più o meno come un fastidio, non perché ce l’avessero con me personalmente, ma perché non seguivo il protocollo. Non seguirlo per me è stata una necessità: sarei morta di depressione da interferone, terrore e risonanze e a trent’anni mi volevo dare una qualità di vita superiore. Vi faccio i nomi di questi centri romani: S. Andrea, Tor Vergata, Simoh. E ora vi pongo un quesito: se oggi avessi bisogno o volessi controllarmi, a chi potrei rivolgermi, visto che la mia scelta non è ufficialmente accettata? Dove termina lo stato in essere di un protocollo medico e dove comincia la volontà di una persona di curarsi o NON curarsi come meglio crede? Perché una persona giovane, che spiega le sue motivazioni, il suo malessere, viene torturata, maltrattata fino ad essere costretta ad andarsene altrove o a restare senza medico di riferimento solo perché sceglie una via alternativa? Se quei farmaci che vengono prescritti, sono preventivi, quindi non risolutivi, e gli effetti collaterali così forti da guastare l’intera esistenza di un essere umano, perché bisogna prenderli? Per posticipare il momento in cui si dovrà salire una sedia a rotelle? E tutti gli anni a venire fino a quel momento (che non è sicuro avvenga, sono meno importanti?). Lo chiedo a voi e vi ringrazio per le risposte che vorrete darmi.

FEBBRAIO 2016: CINQUE ANNI E MEZZO SENZA INTERFERONE, NIENTE SINTOMI
Ciao a tutti, ancora una volta vi ho fatto attendere per gli aggiornamenti sul mio stato di salute. Probabilmente perché, come dicono gli inglesi, no news good news. Posso quindi soltanto tirare le somme insieme a voi: 
  • Da settembre 2010 NON prendo l’interferone = 5 anni e mezzo;
  • Da gennaio 2013 mi attengo ad un’alimentazione tendenzialmente vegetale crudista = 3 anni;
  • Da metà del 2013 NON ho avuto “ricadute” o sintomi riconducibili alla SM = 2 anni e mezzo;
  • Da gennaio 2013 NON mi sottopongo più a stressanti e nocive RMN = 3 anni;
  • Da metà 2013 circa NON effettuo più visite di controllo, avendo compreso che la mia scelta NON solo non viene rispettata, ma incute terrore ai poveri neurologi che senza copertina-di-linus-protocollo NON sanno come fare = 2 anni e mezzo. 
Cos'altro aggiungere?




AGOSTO 2016: GIUDICATE VOI!:)



GENNAIO 2017
: CHE DIRVI? BUON ANNO! :)

La mia intervista a Radio Godot su Quelli che aspettano Bob, del 17/01/2017. (Dal 19' minuto). Intervistata da Alberto e Camilla.
https://www.mixcloud.com/QCABoB/quelli-che-aspettano-bob-17012017/



Cure alternative, olistiche, naturali, l'alimentazione, olio di canapa, gli integratori, la psicoterapia, i mandala, il training autogeno, una bella serata in discoteca o con gli amici e tutto quello che vi fa stare bene! Ma soprattutto: pensate con la vostra testa e non affidate la vostra vita ad una persona, neanche ad un medico! Siate dei pazienti consapevoli! Le cure alternative per me sono state una necessità, dal momento che, dopo due anni di interferone, ero diventata una morta che cammina: a 30 anni ero spenta, depressa, senza forze. E allora mi sono chiesta: "Perché per stare bene, devo stare male? Non ha senso!". Quindi, ho preso coraggio e ho smesso questo farmaco preventivo che uccideva la mia vita. Da quel momento, sono diventata una paziente di serie B per il neurologo che mi teneva in cura (team compreso) e sono stata costretta a cambiare centro: non perché qualcuno me l'abbia imposto, ma per via del mobbing sottile che ho dovuto subire. Così ho cambiato centro, spiegando fin da subito le mie intenzioni di non prendere farmaci, e dopo poco, ho subito la stessa sorte: maltrattamenti psicologici più o meno sottili. Davo fastidio. Perché? Un'idea ce l'ho, ma lascio giudicare voi.


Questa e' la mia storia. Non voglio convincervi a fare come me, ma vorrei che voi non accettaste ad occhi chiusi, a cuore aperto, quello che il medico vi impone. NON AFFIDATE LA VOSTRA VITA A NESSUNO SE NON A VOI STESSI!!! Guardate fuori, INFORMATEVI E CERCATE: ci sono tante altre soluzioni, per lo più gratuite, esistenti in natura e a portata di mano. E chiedetevi perché i neurologi non ce le propongono!!
Giuliana Sclerosette

Aggiorneremo il diario periodicamente… continuate a seguirmi anche su:





23 commenti:

  1. posso darti un ulteriore consiglio oltre che farti i miei più vivi complimenti,togli quel mia davanti alla sclerosi.Non è tua,finchè la senti tua,l'avrai.Fallo ,anche per le persone che ti seguono.Mai dare aggettivi di appartenenza a malattie o cose di cui ci vogliamo liberare o che sentiamo non ci appartengono.Sembra una sfumatura,ma è importante a livello inconscio.Ti abbraccio e aspetto con gioia di leggere il tuo blog.Emma

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  2. Cara Giuliana, questo resoconto della tua storia è bellissimo, commovente e utile a tutti quelli che vorranno capire ed agire.
    Vorrei dire la mia in merito alle parole di Emma: è vero che il "mia" comporta a livello inconscio un legame con quel qualcosa che si vuol lasciare, ma è ancor più vero che dopo aver appreso la nuova medicina germanica noi tutti sappiamo che le "malattie" non dobbiamo più temerle, fanno parte di noi e servono a farci sopravvivere.
    Abbiamo compreso che esse sono proprio nostre e quindi non è il caso di demonizzarle, ma di amarle per la loro funzione (senso biologico), rimuovendo l'aggettivo possessivo si rischia di perdere la connessione profonda con quel sintomo che fa parte di noi e che dobbiamo solo aiutare a fare il suo corso naturale.
    Giuliana il tuo coraggio e la tua forza sono contagiosi.

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  3. grazie...per il tuo coraggio.....un grande valore

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  4. Sono il fortunatissimo Max della storia di Giuliana. Descrivere gli eventi, persone, luoghi,sensazioni che abbiamo vissuto assieme, Giuliana ed io è eufemisticamente impossibile. I contrasti che abbiamo dovuto, ma soprattutto che ha dovuto subire sono indescrivibili come quantità e tipologia.
    Iniziando dai rispettivi familiari (miei compresi, sono cresciuto in un ambiente altamente medicalizzato), le loro facce al limite del: "vedrete quando starà male, allora rideremo", continuando con i sedicenti " amici", i quali più veloci di Usain Bolt, misto a willie il coyote con i pattini a reazione dell' ACME se la dettero a gambe. Questo tanto per fare un esempio. Ma la cosa più grave, secondo me, è non credere in tua figlia. Questa è il sentimento più spregevole di tutta questa storia. Voi, non potete nmmeno lontanamente sapere le sensazioni di inadeguatezza che ho passato all'nizio della nostra meravigliosa ed dolcissima storia di profondo amore e rispetto che abbiamo e stiamo ancora vivendo, quando, dopo essersi iniettata quel veleno del rebif 44, doveva soccombere a sbalzi termici che andavano dall'essere bollente ed avere freddo all'essere gelata ed avere caldo ed io che non sapevo cosa fare se non quella di farle unapplicazione energetica su alcuni chakra eppoi abbracciarla tutta la notte per farla almeno dormire un pò, dato che di lì a poche ore doveva alzarsi per andare a sgobbare per otto o nove ore per sei giorni a settimana. Tutto questo per tre volte a settimana per quasi due anni. Credetemi la sclèrosi è Sua più di tante persone le quali asseriscono di essere in salute mangiando maiale imporchettato fritto nello strutto di bufalo. Ogni volta che ne parliamo Giuliana mi ringrazia perchè senza il mio aiuto non avrebbe saputo come fare. Io non credo. Credo fermamente che essendo una persona dalle capacità personali e professionali eccezionali alcuni personaggi a lei vicini cercavano di boicottarla. Sciocchi! È più facile sovvertire il governo Svedese e Svizzero! Ho solo il merito, se di questo si tratta di averle dato una visione esterna a quello che aveva sempre vissuto, forse un punto di vista previlegiato, ecco.
    Chiedo vènia ai lettori per essermi dilungato ma lo volevo e dovevo al mio amore Giuliana. Lo dovevo a Noi. All'amore che mi ha fatto diventare Uomo.
    Max

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  5. Ciao Emma, innanzitutto grazie per i complimenti. Per me non è un problema che la sclerosi sia "mia", poiché rientra nel processo di accettazione nei confronti della malattia stessa. Ora sembra essere andata via e meno male. In ogni modo, sento di averla "posseduta", mentre per lungo tempo, è stata lei a possedere me. Farò comunque attenzione al tuo consiglio.

    Marcello, mi hai tolto le parole di bocca: la penso esattamente come hai scritto tu nel tuo commento. Attraverso la sclerosi io ho capito tante cose e sono diventata la persona che sono oggi. Quindi, in un certo senso, mi trovo quasi a dover ringraziare la malattia per essere venuta sul mio cammino. E' un discorso delicato che non tutti accettano, soprattutto quando si subiscono le scelte altrui.
    Comunque mi hai fatto piangere di gioia. Grazie a te.

    Enzone: non so se sono stata coraggiosa, ma posso dirti che sono stata me stessa. Grazie per il sostegno!



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  6. Ciao Giuliana,ho appena letto tutta la storia riguardo la tua SM...
    Le lacrime non hanno resistito,sono scese,di commozione,di gioia,difficile spiegare.
    Fino a oggi la mia vita a livello fisico è andata bene,specialmente da quando 4 anni orsono strappai una ricetta medica che indicava un trattamento di minimo 2 mesi di cortisone.
    Il problema era che sentivo come un nodo in gola,che sentivo ingrossare di giorno in giorno,e avendo perso mio padre per un tumor alla gola,immagina che bei pensieri che mi venivano.
    Così andai dal medico che prontamente senza neanche guardarmi in faccia mi prescrisse appunto,2 mesi di cortisone in forti dosi. Così,senza una diagnosi,una visita più approfondita o delle analisi.
    Taglio corto,alla fine mi feci consapevole della mia situazione di vita,e constatai che il lavoro che facevo,o meglio l'ambiente (interno) a livello sociale,mi soffocavano.
    Capii subito il da farsi,lettera degli 8 giorni per il licenziamento e sfogo ordinato con il direttore dell'azienda. Risultato? La mattina seguente,tutto,ma proprio tutto era sparito !!! Altro che cortisone !!!
    Comunque è da allora che non vado dal medico,e per fortuna quello che era il mio è andato in pensione,così adesso si potrà dedicare a quello che meglio sa fare... La politica !!!
    A te e il tuo Max auguro una vita felice,nella consapevolezza e nella coscienza
    perchè è faticoso vivere presenti tutti i giorni,ma è proprio questo che ci permette di vedere le cose nella giusta prospettiva.
    Un abbraccio,lele

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  7. Caro Max, quanto tempo per risponderti...sai quanto divento introversa quando sei tu a lasciare un commento:). Ti ringrazio per tutto ciò che hai fatto e sei stato per me, per ciò che fai e sei oggi, per ciò che farai e sarai....ti amo. Giuliana

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  8. Ciao Lele, che bella storia la tua! Quanto è vero che la psiche non va a spasso da sola senza il corpo...e sono felice che tu abbia capito di cosa avevi bisogno senza danneggiare la tua salute e la tua vita. Se tutti diventassimo più consapevoli di noi stessi e non affidassimo la nostra salute a uno sconosciuto ( seppure medico, in buona fede) staremmo meglio e ci sarebbero MENO DANNI alla salute.
    Ti ringrazio per gli auguri che ricambio. Mi lusinga che tu ti sia commosso a leggere la mia storia...allora ne é valsa la pena:).
    Un abbraccio
    Giuliana

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  9. Ciao Giuliana. Finalmente nuovi aggiornamenti. Seguo questo blog da tempo e dopo aver letto la tua storia, visito la pagina tutti i giorni in attesa di aggiornamenti. Sono felice che le cose ti vadano bene. Io sto vivendo un'esperienza simile alla tua, quindi la tua storia mi ha dato conferma che tutto quello che facevo era giusto...anche la mia famiglia è ancora molto perplessa.
    Ti ringrazio per esserti esposta...prima o poi deciderò anche Io di pubblicare la mia storia e di metterci la faccia ( Come hai fatto tu). Magari vi contatto se siete interessati a pubblicare il mio racconto. :-)
    Ciao e complimenti per la foto. Sei veramente bella e solare. Mi hai trasmesso una grande forza e serenità.

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  10. Ciao Benedetta!
    Questo messaggio mi ha colpito enormemente, felicemente...grazie di cuore. Non sai da quanto tempo ho pensato di pubblicare la mia foto, ma avevo così paura! Alla fine di tutto però, mancava soltanto questo. Per dire che ce l'ho fatta, che possiamo guarire e voglio dirlo proprio a TUTTI quelli che si sentono senza speranza. Yes, we can!:)
    Noi siamo con te, io sono con te. Continua per la tua strada...la tua famiglia si ricrederà vedendoti. E se non ti darà soddisfazione, non sarà così importante come essere riusciti a star bene contro ogni previsione, diagnosi, commenti e pensieri comuni. Coraggio!
    Secondo me la tua storia è molto importante e qui a FL ci interessa certamente! Se hai bisogno contattami pure: sclerosette@gmail.com e dai un'occhiata anche a sclerosette.blogspot.com, anche se tu sai già tutto.
    Ti abbraccio :))
    Giuliana

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  11. Per Benedetta e chiunque altro volesse contattare Fronte Libero basta utilizzare il modulo di contatto che si trova sulla destra del blog.
    Aspettiamo le vostre mail!

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  12. Ciao Giuliana. Leggo anche il tuo blog e ti ringrazio per l'opportunità. Appena sarò pronta, mi metterò in contatto e poi deciderai se scrivere oppure no la mia storia.
    Un carissimo saluto a tutto il blog e un abbraccio forte a Giuliana.

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  13. Brava Giuliana!!!! Sono felice di leggere che stai bene! Hai fatto delle scelte difficili e magari molti non le comprendono, ma chi riesce ad aprire la mente sa che c'è molto di più di quello che vorrebbero farci credere. Seguirò con passione la tua storia e consiglierò a molti miei amici di leggerla, visto che pensano che le mie siano fandonie, quando sostengo tutto quello che tu hai provato sulla tua pelle, comprese le pressioni fatte dai Medici.
    Ciao da Antonio di Genova

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  14. Ciao Antonio,
    ti ringrazio per il sostegno... Mi fa molto piacere!!
    E almeno tutta questa storia è servita a qualcosa.
    A presto
    Giuliana

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  15. Cara Giuliana, ho letto adesso la tua storia. Io non ho il tuo problema, ma solo un tumore a nervo vago di destra e uno a quello di sinistra (non mi son fatta mancare nulla :)). Ho fatto le stesse tue scelte, sono stata ugualmente "snobbata" da alcuni medici, ma non dal mio medico di famiglia e dalla mia ginecologa (omeopata e segue la nuova medicina germanica). Mio marito mi ha sostenuto.....ho fatto sedute di kinesiologia applicata e mi sto curando con l'omeopatia presso un equipe di Selters, in Germania. Da anni sono vegetariana e da settembre/ottobre 2014 vegana. Ho seguito il consiglio di Valdo Vaccaro e ho incrementato frutta e verdura cruda. Cerco di godermi la vita al meglio, la mia famiglia, il mio cane e il gatto. Faccio volontariato quattro volte a settimana. Leggo molto. Vivo. Lontano da chemioterapia e radio, da biopsie e medicine scassa organismo. Ricordati che forse siamo pochi, ma non siamo soli. Un abbraccio.

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  16. Già, punto e basta. Cara Cinzia, mi è piaciuta molto la tua storia. Alla fine quanto importa quanti ti sostengono? L'importante è sapere che si sta facendo la cosa giusta; e certo, un sostegno non guasta ma a volte, ci si lancia da soli, gli altri seguono dopo.
    Mi farebbe piacere restare in contatto e avere tue notizie.
    Un grande abbraccio.

    Giuliana
    sclerosette@gmail.com



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  17. Ho neurite norb devo fare risonanza se fosse che ho sm non voglio neanch'io i farmaci e vorrei sapere a chi rivolgermi x percorsi naturali sono di Novara grazie

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    1. Ciao Anonimo di Novara,

      vai sul blog di Valdo Vaccaro, leggi The China Study e/o sul Metodo Kousmine. Al nord non conosco nessuno in particolare da indicarti per cominciare: in bocca al lupo.
      Giuliana

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  18. grande.olio di canapa sativa -acerola no grassi saturi mia moglie 50 anni di eta fa esattamente come te metodo roy swank neurologo controcorrente degli anni 50

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  19. Ciao Giuliana.. sorella sclerosetta... Dopo tanti ripensamenti e paure... Ho deciso di sospendere la terapia medica tradizionale che faccio da 3 anni. Per stare bene non posso stare così male.. Spero di trovare solidarietà e appoggio. O come un coniglietto spaventato, alle minacce del neurologo di non seguirmi più, ritornerò a prendere il gylenia. Help. Help. Help.

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  20. Cara Patrizia, sorella sclerosetta:), (sei la prima che mi chiama così!). Benvenuta nella giungla. Ti capisco, tanto. Purtroppo quando lasci la terapia preventiva ti si prospettano tre strade: o resti col tuo neurologo (e riprendi la terapia o subisci un notevole mobbing ospedaliero) o ne cerchi un altro finché non trovi quello che ti segue e rispetta la tua scelta oppure resti sciolta (il lato positivo è che tu decidi per la tua salute, il lato negativo...lo smarrimento iniziale). Coraggio Patrizia!
    Se vuoi contattami su sclerosette@gmail.com.

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  21. cara Giuliana.Mi chiamo Daniela ho quasi 36 anni.Ho la stessa istoria tua..Sono stata diagnostica in aprile 2012 con SM recidivante-remittente .Dopo un anno di interferone beta 1A 44mg 3 volte alla settimana,analisi tutti mese,visite RMN,stare male,depressione e tanto altro che conosci bene.La dr decide di cambiarmi la terapia perché stavo troppo male e mi prescrive Avonex.Studiando questa malattia ho capito che Avonex fa ancora più male di interferone e decido di no continuare con la terapia...senza sapere la dr che io nn continuo la terapia..dopo 4 5 mese mi chiama a chedere come proseguo con Avonex..E a sentirmi che io nn faccio più terapia mi ha detto che per adesso sto bene che ciò ancora interferone in corpo però più avanti staro male..La fine che à aprile faccio 4 anni senza nessuna terapia...Buona fortuna Da Roma

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  22. Cara Daniela, grazie per averci raccontato la tua storia:). La trovo molto simile alla mia e credo che siamo in buona compagnia. La medicina della "prevenzione" distrugge le vite senza rispetto.
    Ti auguro tanta fortuna, restiamo in contatto: sono di Roma anch'io.

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Non si accettano offese parolacce o bestemmie. Rispetto e civiltà sono ben accetti. Gli autori non vogliono sostituirsi alla figura medica e non si accettano richieste di cura. Non è possibile in questa sede rispondere a domande riguardo malattie personali ma, solo in linea generale, a scopo informativo e divulgativo.